DAL SITO WWW.GRUPPOVIVAVOCE.ORG
"26 FEBBRAIO 2004 Nasce A ROMA, nell’ospedale Santa Famiglia , un bambino dal nome Edoardo, alla nascita pesava 3,000 Kg. Crescendo manifesta un carattere sensibile intelligente. Sano, energico e forte, raramente si ammala.
5 GENNAIO 2007 Il prof. Leuzzi ci fa convocare alle 9,00 del mattino nel suo studio dove ci espone la situazione, la seconda analisi attesta il livello basso di (ARILSULFADASE A) e quindi secondo lui si tratta di (LEUCODISTROFIA METACROMATICA ) una malattia rara ereditaria alla quale la scienza ad oggi non ha dato una terapia risolutiva," Non
esistono speranze per questa malattia, il bambino perderà man mano tutte le funzioni vitali fino ad portarselo via…"30 GENNAIO 2007 Si costituisce un forte Comitato di volontari “AIUTIAMOEDOARDO”. Il Comitato è un’organizzazione apolitica, apartitica, aconfessionale, volontaria e senza fini di lucro che vuole aiutare la famiglia ad afferrare l’unica speranza finora possibile, la speranza ora risiede solamente in una terapia che verrà fatta negli Stati Uniti dove la dott. sa. Paola Leone, http://www4.umdnj.edu/cgtcweb, cercherà di bloccare la malattia con il suo metodo innovativo. Il tutto dovrebbe avvenire tra circa un paio di mesi, il tempo che le istituzioni americane diano il via libera alla sperimentazione.
Qualora i fondi raccolti siano insufficienti allo scopo, o questo non sia più attuabile, o raggiunto lo scopo, si abbia un residuo di fondi, questi verranno investiti su dei progetti di ricerca per le Leucodistrofie, o ad altre iniziative di solidarietà come questa.
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Per aiutare il piccolo Edoardo è nostra intenzione organizzare una pubblica raccolta fondi. Chiunque voglia aiutarci (associazioni, singoli, etc...) contattateci al più presto su Contatto Gruppo Vivavoce"
Aspettiamo nuove info
che bella iniziativa...come si fa x contribuire?
RispondiEliminaEcco invece di criticare... AIUTIAMO EDOARDO!!!
RispondiEliminaAIUTIAMO EDOARDO!!!